google-site-verification=LmnaQtj_D4nnGxENsui9LIYuPTKwIbJWOPYpdddE1fs リウマチのお薬、私はこうしてきました(体験談) | かなうの音と日々

リウマチのお薬、私はこうしてきました(体験談)

リウマチと暮らす

はじめに

私のリウマチ治療について振り返り、お薬のことについて書いてみます。

リウマチのお薬は今、とてもたくさんの種類があり副作用もそれぞれです。

※これはあくまで私の体験談です。治療内容は人によって違うので、必ず主治医にご相談くださいね♪

2020年12月〜2021年2月:ステロイドでのスタート

発症時のこと

発症時のことは前回の記事でまとめてみましたので、こちらを参照にしてください。

私がリウマチと診断されるまでの道のり

整形外科の先生に「リウマチです」と言われたその日にステロイド(プレドニゾロン)が処方されました。最初は5mgです。

まずはステロイド

1週間か、2週間だったか・・・最初はステロイド5mgでのスタートでした。これで良くなるといいなぁと思いながら、飲み始めましたが、効果は・・・ん〜正直特になくて、、、通院時にそんなに変化がない旨伝えました。

抗リウマチ薬を使うかどうするか・・・当時は激務だった私の仕事、先生は副作用の強いとされている薬を試すかどうか、一緒に悩んで最初の3ヶ月はステロイドだけになりました。5mgで効果が出なかったので、10mgに…年末年始も挟み、1月には15mgになりました。

ステロイドを飲んですぐ、食欲が増し、一気に5キロ太りました。まぁ年末年始もあったのでステロイドだけのせいではないかもしれないけど?その後はどんどん太りやすい感じで、それも年齢的なせいもあったかもしれませんけど笑 太ったのは薬のせいということにしました笑。

2021年2月〜MTX追加での治療生活

MTXを始めた経緯

大きなコンサートを終えて、しばらくコンサート活動が落ち着くタイミングでメトトレキサート(MTX)を試すことにしました。週に1度飲むお薬で、副作用軽減のためMTXを飲んだ2日後にフォリアミン(葉酸)を飲みます。

服薬で感じた体調の変化と、副作用

私に現れた副作用は、眩暈・吐き気・眠気です。それでも3週間ほど経ったとき、おや?すごく体の楽な日がやってきました!わぁ!体が軽い!!この日を待っていた!!という感覚です。

副作用との付き合い方もだんだん上手になっていく自分がいました。服薬の日の食事の調整、仕事の量など、工夫することができる部分は工夫しながら過ごしました。そして私は薬にもだんだん慣れていったと思います。

それでもまだまだ体調にはばらつきがあります。

2021年11月〜MTX休薬、シムジア注射

MTX休薬の理由

当時結婚5年目で妊活も本格的にしようと考えていました。そうするとMTXはやめなければいけないと先生に言われ、休止ということになりました。

まぁ結果、、、子供はできず、まぁそれも人生か!とリウマチをよくすることに全力投球することにしたんですが。

MTXをお休みして、自己注射

自分で注射をする、最初はとっても緊張しましたし、力加減が分からず、何度も内出血を起こしました(私はお腹にしています)

MTXを休んだことで、眠気と吐き気の副作用からは解放され、1週間に1度の体調不良とはおさらばです。

ステロイドは継続して飲んでいます。1年ほどのステロイドでパンパンのムーンフェイス、でもお肌はツヤツヤという感じでした。

注射は副作用がなかったので、本当に快適でした。2週間に1度なので、手帳に予定として「注射」と書いておくことで、忘れることもなく続いています。

ただ、リウマチの症状としては・・・波があります。

2023年9月〜現在、MTX再開、シムジア注射、ステロイド

MTXを再開した理由

前述の通り、妊活はうまくいかず、リウマチの症状も芳しくなく・・・またぐったりしてる日が多くなってたので、主治医と相談し、MTXとシムジアを組み合わせた方が効果があるという説明を受けて、再開に至りました。

ステロイドは減薬

その後少しずつリウマチの症状の出ない日も増えていったので、ステロイドが減薬になっていきました。薬は減っても体重は元に戻らないのはなんででしょう??笑

2025年現在

発症から2年は1ヶ月具合の悪い日の方が多かったですが、今ではいい日の方が多いです。薬はMTX、シムジア、ステロイドの3つで変わらず治療を続けています。

体調が悪い時は無理をしたい、体調が悪いことをしっかり受け止める、受け入れるということを大事にしています。

治療を振り返って思うこと

どんな副作用があるのか、本当に効くのかなどの不安はありましたが、今でも関節も元気に生活できています。以前、自分の主治医の先生とは関係なく医師をしている知人に言われたことがあります。

「すぐに効かないかもしれなけどリウマチのお薬は30年後の患者さんのためのお薬だからね」と。

今後、どんなふうに良くなるのか、それとも悪くなるのか・・・分からないけれど、体調のいい日に喜びを感じて元気な日を思う存分楽しむ人生を送っていきたいです。

このブログを読みにきてくださっている方で今日、今、具合が悪い方もいるかもしれませんが、体調のいい日が来ることを信じてがんまりましょう!

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